Deutscher Verband für Kavernome e.V.

Deutscher Verband für Kavernome e.V.

2023 wurde das seit 2014 bestehende und sowohl bei Betroffenen als auch in der medizinischen Fachwelt respektierte „Informationsportal für zerebrale Kavernome“ in einen eigenständigen Patientenverband überführt, der jetzt die deutsche Vertretung für Kavernom-Betroffene ist.

In vielen europäischen Ländern gibt es inzwischen eigene Verbände für diese seltene Erkrankung (CCM, Cerebral Cavernous Malformation), weil diese Gefäßerkrankung ein eigenes, sehr komplexes Krankheitsbild darstellt, das verschiedene Fachrichtungen erfordert.

Der Deutsche Verband für Kavernome e.V. engagiert sich für Betroffene und deren Angehörige, um deren Leben zu einfachen durch Informationen und medizinische Fachkontakte, die Vernetzung mit anderen übergeordneten Strukturen, die Unterstützung der Forschung und die Förderung des Austausches untereinander.

Regelmäßige Mitglieder- und Facharzt-Meetings sind dabei ein wichtiger Baustein sowie die Arbeit auf EU-Ebene in Referenznetzwerken und mit Verbänden in anderen Ländern. Ein zentraler Faktor ist die jährliche Ausgabe Zeitschrift !KOPFÜBER mit Beiträgen über unseren Verband, medizinischen Fachartikeln, aktuellen Informationen und Berichten von Betroffenen.